“人们很惊讶我们不会因唐氏综合症而让我们的孩子流产 - 这让我很生气”

“人们很惊讶我们不会因唐氏综合症而让我们的孩子流产 - 这让我很生气”


<p>汤姆讲述了他们所面临的无知,以及他们在抚养罗西时所分享的令人难以置信的时刻......“怀孕是无计划的,所以我已经度过了标准的担心,主要是关于我们的财务状况然后我们去了12周扫描,一切似乎都很好,我感到更快乐然后我的妻子凯伦,现年39岁,决定进行巴特的筛查测试,这可以表明唐氏综合症的状况测试是为所有准妈妈提供的,但它是不是强制性的我认为这是她本能的 - 我们已经和其他孩子一起拒绝了,哈利,现在11岁,乔,8岁,没有并发症我们的结果在一周后回来,我们的机会只有十分之一患有唐氏综合症的婴儿在英国,每200人中有1人被归类为高,所以12人中有1人感觉几乎不可避免</p><p>当凯伦打电话给结果时,我赶紧跟她的凯伦在接下来的24小时内哭得很厉害我必须坚强对于我的妻子,但我迷失了我们有严肃的决定面对 - 凑我们应对有特殊需要的婴儿吗</p><p>我们对堕胎感觉怎么样</p><p>医院为我们提供了羊膜穿刺试验,以确定这是一个羊水样本被用来提供接近100%准确结果的地方我们采取了羊膜穿刺术和六天后,医生证实我们的宝宝患有唐氏综合征Karen我都想继续怀孕 - 我们甚至没有考虑替代方案,所以当工作人员提出这个问题时我们就会解雇它他们似乎很惊讶我认为因为90%的英国怀孕患有唐氏综合症的人被终止了令我感到不安的是顾问和助产士对终止的谈话有多少谈论未来可能会有什么积极的言论当我问他们是否有传单时,他们只是给了我们一张撕纸片,上面写着一个潦草的网站陷入困惑和愤怒,回头看,那些特定的医疗保健专业人员可能会动摇一些不太确定他们做出选择的决定他们可能会重新调整虽然知道我们面对的是希望我们可以享受生育和接下来的日子这种知识也意味着密切关注婴儿的健康 - 这被证明是非常宝贵的,因为七周后他们发现婴儿的心脏有一个洞那天我正在上班,接到一个泪流满面的凯伦的电话</p><p>我的反应是让她保持冷静</p><p>直到我把手机放下来,一分钱掉下来我被唐氏综合症的无知所淹没了它做了什么呢对我孩子的生活质量意味着什么</p><p>他们的预期寿命是多少</p><p>他们会独立吗</p><p>我知道我爱我的孩子,但被未知的人惊吓了几个星期后amnio结果,我下班回家找Karen在前门等我</p><p>医院叫“我们有一个女孩“她笑了,我跪在地上,带着欢乐和宽慰的泪水,我找到了一些积极的东西,我一直想要一个女儿,在那一刻,我开始接受发生的事情,我有一个女儿要保护我们的家人和朋友给了我们巨大的支持对我而言,一个引人注目的时刻是,当我的一个终生朋友说:“别担心,交配,我会随时随地与你学习东西”这正是我所需要的听到Rosie早三天出生这是一个快速,自然的出生,Karen能够立即抓住她由于她的心脏缺陷,儿科医生被称为警示措施,但在检查了她的氧气水平后,我们能够去病房我们两天后把Rosie带回家虽然她睡得很好nd感到高兴和警觉,Rosie在喂食时很容易疲倦,并且慢慢地减轻体重当她四周大时,我们被告知她有一个完整的房室隔缺损,这意味着她的心脏有一个大孔,而且Rosie阀门有缺陷需要心脏直视手术来挽救她的生命在六个月大的时候,她进行了手术它持续了七个半小时凯伦和我一起走在地上我脑子里,我正在唱着歌词,“美丽女孩,和我在一起“我觉得我正在和她沟通当她从外科手术中走出来时,她被带到重症监护室,我坐在她的床上并握住她的手,在那一刻我意识到她患有唐氏综合征的事实是微不足道我所想要的只是我的女婴家安全谢天谢地,手术很成功,八天后她回家了Rosie现在是三岁半 她看到一个演讲和语言治疗师和玩治疗师 - 她也刚刚开始在我们当地的主流托儿所她的兄弟溺爱,所以我可以看到她会在她长大后受到保护我有充分的理由相信她会领导一个完整的和独立的生活''听到我们的宝宝会有唐氏综合症是一种震惊我记得一种压倒性的悲伤和孤立的感觉但是,一旦第一天过去,它打击了我,我们会好的,不知何故,它'意味着'汤姆是非常的当我们其中一个人有一个摆动,另一个人很强壮时,我感到幸运的是,尽管医务人员暗示要终止,但他仍然感觉到同样的方式继续怀孕</p><p>如果我们没有,我们现在就不会有Rosie我从来没有怀疑我们会爱我们的孩子,我们刚刚开始一段新的旅程'唐氏综合症协会的发言人Vanda Ridley说:'你的测试是否回来暗示你的宝宝可能患有唐氏综合症,或者你发现了出生,请致电0333 1212 300,我们的信息官员将很乐意与您交谈如果我们无法直接回答您的问题,我们将知道谁可以记住有支持您的信息或建议关于唐氏综合症和相关心脏病,或了解当地支持团体,
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